Ako biste danas u gradu sreli Amilu Zukić, vjerovatno biste pomislili da je riječ o mladoj, lijepoj i pristojnoj ženi. Teško biste mogli naslutiti da živi s rijetkom, teškom i neizlječivom bolešću – i još teže da joj prijeti trenutak kada bi mogla ostati bez terapije koja joj omogućava normalan život.
Zakoni i liste lijekova u Bosni i Hercegovini još uvijek ne prepoznaju rijetke bolesti na način koji bi osigurao kontinuitet liječenja. Iako postoji ograničena zakonska mogućnost za terapiju djece, punoljetstvom pacijenti s rijetkim bolestima često postaju – nevidljivi.
Jedna od njih je i Amila Zukić iz Mostara.
Ko je Amila Zukić?
Ja sam Zukić Amila, dolazim iz Mostara. Imam 29 godina i majka sam jedne predivne djevojčice od deset godina. Radim kao medicinska sestra; trenutno sam na bolovanju, ali se nadam da ću se uskoro vratiti na posao.
Ja imam akutnu intermitentnu porfiriju. To je rijetka, genetička bolest, nasljedna, koja se ne može izliječiti. Znati da terapija postoji, a da mi nije dostupna, za mene je jako teško i bolno. To znači živjeti sa osjećajem da rješenje postoji, ali je van mog domašaja. Najteže mi je što moram moliti za nešto što bi trebalo biti osnovno pravo – pravo na liječenje i na život bez stalnog straha.
Akutna hepatična porfirija (AHP) je rijetka genetička bolest, koja se klinički ispoljava kod manje od 1 na 75 000 stanovnika.
Bolest se manifestuje jakim i teškim napadima a ponekad je karakterišu i hronični simptomi. Uzrok porfirije je skupina rijetkih metaboličkih poremećaja u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Ovi poremećaji mogu izazvati niz simptoma, uključuju jaku bol, probleme sa kožom, teške neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade, perifernu motornu neurpopatiju i ozbiljne probleme s jetrom.
Kako izgleda „običan dan“ bez redovne terapije?
Moj „običan dan“ je pun neizvjesnosti. Nikad ne znam da li ću imati snage ustati, da li ću imati jake bolove ili mučnine. Često sam jako iscrpljena, kako fizički tako i psihički. Briga o djetetu mi je najveća snaga, ali ujedno i najveći izazov, jer nekad nemam energije ni za osnovne stvari.
Čekanje me dodatno iscrpljuje. Svaki dan bez terapije znači pogoršanje mog zdravstvenog stanja i strah od novog napada. Psihički je jako teško živjeti u stalnoj neizvjesnosti i osjećaju da vam vrijeme curi, a pomoć ne dolazi.
Terapiju imate do kraja januara. Šta bi značilo da se nastavak liječenja ne odobri?
Nekako do sada nismo htjeli spominjati tu temu, do kada imam terapiju, jer je sve nas strah šta će biti poslije, ako se terapija odobri ili ne odobri.
Tijekom ljeta mi smo pokušali terapiju staviti na svaka dva mjeseca i već sam prije sljedeće doze imala jako težak napad, koji me vratio na sami početak, gdje sam mislila da nikad više neću biti. Nisam mogla ustati iz kreveta, bila sam paralizirana, nisam mogla obavljati osnovne funkcije, nisam mogla ni jesti ni držati kašiku u ruci. Samo sam čekala kada ću ponovo dobiti terapiju, da bih mogla stati na svoje noge.
Poruka za donosioce odluka?
Voljela bih da razumiju da rijetke bolesti ne mogu čekati. Terapija na vrijeme znači razliku između normalnog života i stalne patnje. Kontinuirana terapija nije luksuz, nego potreba.
Šta za nekog ko ima rijetku bolest znači normalan pristup terapiji?
Normalan pristup terapiji za mene znači da se liječim bez potrebe da molim, da se izlažem javno, jer to ne volim, a nije ni prijatno.
Eto, to bi ujedno bila i poruka da se donosioci odluka stave u naše cipele, kako bi osjećali. Želim taj život bez čekanja i stalnog straha. Voljela bih da moj slučaj pomogne da se sistem promijeni kako nikada niko ne bi prolazio kroz ono kroz što prolazim ja sada.
Kako izgleda život bez terapije, a kako s redovnom terapijom?
Moj jedan dan bez terapije je izgledao tako što ujutro ustanem, prvo popije jednu tabletu protiv bolova (Tramal), jedna, pa dva pa tri i tako kroz cijeli dan, da bih mogla obavljati osnovne stvari. Zapostavila sam bila svoj društveni život jer nisam mogla izlaziti na kafu s prijateljicama, niti s djetetom u park. Uvijek mi je morao neko uskakati – daj mama, daj tata, daj sestre – ko će odvesti dijete na sve te njene aktivnosti koje ima, u školu i oko škole, i sve ostalo.
Tramal koji pijem mi pomaže da mogu obavljati osnovne stvari: da nemam bolove, da imam snage ustati, napiti se vode, obaviti ručak.
A nekada mi ništa ne može pomoći. Moram provesti dan da ležim u sobi, od povraćanja, mučnina i jakih bolova, i čekanja da li ću morati otići u bolnicu ili ne.
A kad imam terapiju, mislim da je sve prošlo i da sam se vratila tom svom normalnom životu. To je stvarno tako.
Ja i dalje moram da pazim, je li – bez obzira koliko se dobro osjećam i koliko snage dobijem s terapijom i zaboravim sve loše, što mi se događalo bez terapije. Ne smijem se izlagati pretjeranim fizičkim aktivnostima, moram paziti sa svoju na prehranu, šta smijem unositi, a šta ne, izlagati se suncu, izlagat se stresu.
Mislim, ono stres mi je jedan od najvećih okidača koji izaziva napad. „hvala Bogu“, imam ga i previše.
Možete li raditi i planirati povratak na posao?
Pa ja se nadam se da ću se u skorijem periodu moći vratiti na posao, ali sigurno da neću moći obavljati i biti na nekim odjelima koji su stresni na kojima sam bila prije.
Ja radim na pedijatriji, gdje, možete pretpostaviti, je već jako stresno doći i biti samo tu a ne obavljati bilo šta oko djece, unositi se u njihove bolesti, dijagnoze i ostalo. Sam boravak jako stresan, a kamoli potpuno uključivanje u bolesti i dijagnoze djece. Ali evo, nadam se da ću se moći vratiti barem u taj kolektiv u kojem sam bila, sa nekim manje stresnim poslom i vjerojatno obzirom od svojih kolega.
Ko vam je najveća podrška?
Pa najviše mi je pomogla i vjerovatno će mi uvijek pomagati, moja porodica. Oni su na prvom mjestu za bilo šta, i kad je lijepo i kad je loše, porodica nam je uvijek tu. Svakako veliki naklon mojoj doktorici Maji Karin, jer bez njene hrabrosti sigurno ne bih ja bila tu gdje jesam sada. Treba imati hrabrosti da jedna Amila s porfirijom bude pacijent njen.
Šta možemo kao građani, a šta bi trebalo donosioci odluka, raditi?
Pa dobro, mislim da mi svi možemo naći neki način da se borimo i da nam bude ustvari cilj i da pronađemo podršku i da se izborimo za svoja prava.
Rijetkim bolestima je potreba da imaju redovnu terapiju. To je potreba, a ne privilegija. Da bismo mogli imati normalan život i biti tu za svoju porodicu i prijatelje.
Zakon se mora mijenjati. Ali do pokretanja i okončanja procesa usvajanja zakona kojim će ljudi s rijetkim bolestima ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje i na terapiju, moraju se oslanjati na različite oblike zaduživanja, prodaje imovine, humanitarne akcije…
