Četvrtak, 12.03.2026.
7 C
Sarajevo

Laforina bolest – na korak do lijeka

 

Bolest se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima, cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu…), usporenošću razmišljanja i govora, prikovanost za krevet, po koja riječ uz veliki napor… 

U proljeće 2007. godine sa ovom opakom bolešću susreli su se Vitomir i Snježana Gajić iz Banjaluke, nakon što je njihovima ćerkama Tatjani i Milani dijagnostikovana Laforina bolest. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca u oktobru 2014. godine. Za Milanu se još uvijek bore i čeka se spasonosni lijek. Skoro već 11 godina se porodica Gajić bori za spas Lafora djece širom svijeta.

U ovoj godini se očekuje prvi lijek za opaku bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se prvi lijek, s obzirom da, za sada, ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svaka dva mjeseca. 
 
Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unaprijeđenju lijeka u tom pravcu kako bi se pomoglo djeci koja su u uznapredovaloj fazi bolesti i imaju deformitete i skoliozu – krivu kičmu.
 
Radi se o "siroče" bolesti, čije istraživanje nije interesantno farmaceutskim kompanijama zbog relativno malog broja pacijenata, a iz istog razloga ni vladama. 
 
Stoga dodatni teret pada na pleća roditelja i svih onih koji su možda neke svoje neostvarene želje stavili na čekanje da bi bili dio naše borbe.

S obzirom da je potrebno još 114.000$ kako bi se ubrzo taj proces, pokrenut je još jednom humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) u periodu od 01.02. do 28.02.2018.godina, u nadi da će se ova borba uskoro dovesti do konačnog cilja.

 

 

Autor: Danka Savić
 

Popularno ove nedelje

Доживотни затвор за извршиоце терористичког напада на „Крокус сити“ у Москви

Вођа терориста и четворица извршилаца терористичког напада на „Крокус...

Nezdrav vazduh u pet gradova

Vazduh je jutros nezdrav u Prijedoru, Kaknju, Banjaluci, Doboju...

Ili jesi ili nisi Lav, homilija hercegovačkim Hrvatima za nedelju 15. marta

Braćo i sestre, često u životu mislimo da sve vidimo...

Evropski indeksi u padu, cijene nafte i gasa rastu, strah na tržištu energenata

Evropski berzanski indeksi su danas uglavom u padu, cijene...

Na današnji dan pre 23 godine ubijen Zoran Đinđić

Predsednik Vlade Srbije Zoran Đinđić ubijen je na današnji...

Teme

Доживотни затвор за извршиоце терористичког напада на „Крокус сити“ у Москви

Вођа терориста и четворица извршилаца терористичког напада на „Крокус...

Nezdrav vazduh u pet gradova

Vazduh je jutros nezdrav u Prijedoru, Kaknju, Banjaluci, Doboju...

Ili jesi ili nisi Lav, homilija hercegovačkim Hrvatima za nedelju 15. marta

Braćo i sestre, često u životu mislimo da sve vidimo...

Evropski indeksi u padu, cijene nafte i gasa rastu, strah na tržištu energenata

Evropski berzanski indeksi su danas uglavom u padu, cijene...

Na današnji dan pre 23 godine ubijen Zoran Đinđić

Predsednik Vlade Srbije Zoran Đinđić ubijen je na današnji...

Cijena nafte ponovo prelazi 100 dolara po barelu

Cijene nafte su preko noći ponovo skočile preko 100...

Nikšić: Podržavamo privremeno smanjivanje akciza

Premijer Federacije BiH Nermin Nikšić izjavio je da federalna...

Intervencije za dugovječnost: šta zaista znamo o longevity iz nauke?

Ovo je novi hype na društvenim mrežama i podkastima...

Povezani članci

Popularne kategorije