Obučeni u bijele majce na kojima je napisan kratki broj na koji građani pozivom mogu donirati jednu marku i noseći balone želejli su ukazati da je onovo akcija pokrenuta prikupljanja pomoći za otkrivanje lijeka protiv ove rijetke bolesti.
Dvadeset jednogoodišnja Tatjana i dvije godine mlađa Milana oboljele su prije osam godina od rijetke, progresivne Laforine bolesti.
Laforina bolest je teško neurološko oboljenje čiji se simptomi javljaju u pubertetu. Bolest brzo napreduje. Slabost u nogama vrlo brzo pređe u potpunu nepokretnost, razmišlja se usporeno, a govor je otežan.
Lafora je bolest sa, dosada fatalnim ishodom. Farmaceutske kuće nisu zainteresovane za istraživanje i pronalazak lijeka. Sve je palo na teret roditelja, kojima su, opet oči uprte u Kliniku “SickKids” u Torontu.
Uz roditelje, rodbinu i dva mala psića rase Bišon, Tatjani i Milani veliku i nesebičnu podršku daju prijatelji iz osnovne i srednje škole i komšiluka. Nisu samo moralna podrška.
Angažovali su se da na sve moguće načine pomognu i finansijski.
Ponovo su aktivirali humanitarni broj 1411. Svako može pomoći. Kristina Vukelić je “žrtvovala ” svojih 15 minuta i napravila narukvicu.
Kristina je napravila 15 narukvica i sve ih prodala za marku po komadu. Roditelje sestara Gajić istraživanja su dosada koštala oko million maraka. Snagom dobrih ljudi nadaju se da će prikupiti i ostatak koliko je potrebno za završna istraživanja.
U Torontu, kaže Snježana Gajić, ne mogu da se na čude, da smo iz tako male zemlje uspjeli i sami zboriti i prikupiti tolika sredstva, a ona su obezbjeđena samo zahvaljujući dobrim ljudima i njihovom snagom da Lafora bude pobjeđena.
Nazovite 1411 i dodajte i djelić svoje snage u borbi protiv te opake genetske bolesti.
izvor: TVBN
