U Savezu za rijetke bolesti RS kažu za naš list da ih je izuzetno obradovala vijest da će ovogodišnje donatorsko veče biti posvećeno pomenutoj populaciji.
– Za svaku pohvalu je nastojanje predsjednika Srpske da pomogne djeci, bez obzira na to sa kojim se problemima ili bolestima naši mališani suočavaju! Kada je riječ o rijetkim bolestima, neke dijagnoze su toliko rijetke da imamo svega jednog pacijenta. Sve ove bolesti su, čak unutar iste dijagnoze, različite, a zajedničko im je samo to da su rijetke. Neke, s druge strane, uopšte nemaju šifru u sistemu. Kampanja koju su pokrenuli u Kabinetu predsjednika RS prvenstveno nam je značajna zbog podizanja svijesti o rijetkim bolestima, samim tim i pronalaženja sistemskog rješenja za probleme sa kojima se susrećemo – naglašava potpredsjednica ovog saveza Biljana Kotur.
Prema njenim riječima, problemi oboljele djece su raznoliki, a mogli bi se svrstati u dvije grupe.
– U prvoj su problemi koji se odnose na djecu koja koriste skupe i zahtjevne terapije, ali normalno učestvuju u društvenoj zajednici. Kod ove kategorije je veoma važna socijalizacija, prihvatanje i, uopšte, pristup toj djeci, ali i olakšavanje pristupa lijekovima. Druga vrsta problema prisutna je kod porodica čija djeca imaju fizičku ili mentalnu retardaciju. Među njima su neka često i životno ugrožena, zbog čega briga o njima traje i 24 časa dnevno. To onemogućava roditeljima rad i uključivanje u zajednicu, čime se osjećaju dodatno isključenima. Kad na sve ovo dodate materijalni efekat, mislim da su jasni problem sa kojim se susreću ove porodice – naglašava Kotur.
Ona objašnjava da su, s medicinske tačke gledišta, rijetke bolesti najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer zavise od tuđe pomoći.
– Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju upravo zbog svoje rijetkosti. Imamo 30 registrovanih rijetkih dijagnoza, ali broj se svakodnevno povećava. Neke od njih su bulozna epidermoliza, cistična fibroza, mukopolisaharidoza, fenilketonurija – ističe Koturova.
Izvor: Press
