Koliko društvo ima razumijevanja za osobe oboljele od rijetkih bolesti?

Društvo nema mnogo spoznaje o rijetkim bolestima, pa samim tim ni razumijevanja. Ove porodice su u većini slučajeva izolovane, jer su primorane na stalnu njegu oboljelog, čime ih društvo ne vidi, njihov glas se ne čuje!

Ko najviše izlazi u susret oboljelim, odnosno na koga ste se u vašem radu mogli najviše osloniti?

Postoje različiti pozitivni primjeri za različite bolesti. 

a. Primjer je s jedne strane Fond Zdravstvenog osiguranja, koji za brojne bolesti refundira novac za lijekove. Postoje naravno brojni segmenti koji se mogu unaprijediti i nadamo se da ćemo im ukazati na iste u narednom periodu

b. Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite, na čiju je incijativu usvojen Program za rijetke bolesti RS i formirana komisija za rijetke bolesti, što predstavlja neku polaznu osnovu budućeg sistemskog rješavanja problema

c. Mnogi odjeli dječije pedijatrije KC Banja Luka su pokazali određena unaprjeđenja u proteklom periodu.

d. Kao posebno pozitivan primjer bih istakla Zavod “Dr Miroslav Zotović” koji mnogim oboljelim pruža zdravstvenu podršku kada nisu u pitanju intenzivna bolnička liječenja. Znači, daju podršku u osposobljavanju pacijenata za svakodnevni život. Zlatni primjer je pulmološki odjel koji je u proteklom periodu za djecu oboljelu od cistične fibroze omogućio da nauče fizikalnu terapiju (jačanje plućne musculature), te nas je posebno iznenadila njihova susretljivost u smislu daljeg osposobljavanja doktora i fizioterapeuta u tom segmentu. Takođe, nadam se da će u nekom narednom periodu sve zdravstvene ustanove ili bar bolnice imati jednom higijenske i druge uslove kakve nudi Zavod Zotović.

e. Na kraju, ne zaboravimo ljekare koji se angažuju da nam pomognu. Još uvijek ih je nedovoljno, ali uz volju ovih koji su spremni pomoći, iskreno se nadam da ćemo i druge doktore motivisati, posebno u manjim mjestima.

Kao što vidite, nije da podrška ne postoji, ali još uvijek nije sinhronizovana, još uvijek ne postoji Registar pacijenata, te samim tim jasan uvid u potrebe te skupine pacijenata. 

Koji su najčešći problemi i potrebe oboljele djece i odraslih?

Potrebe su raznolike zavisno od dijagnoze do dijagnoze , ali i to bi mogli svrstati u nekoliko skupina:

• Posebno teške pacijente, koji su nepokretni, mentalno nerazvijeni, te samim tim predstavljaju prioritet u rješavanju. Njihove potrebe su brojne od pomoći u kući, materijalnih sredstava za liječenje, nabavke ortopedskih pomagala i razne druge

• Oboljele koji se normalno psihički i fizički razvijaju, ali imaju zahtjevne i skupe terapije. Ovdje je takođe izražen materijalni efekat, ali isto tako i eophodnost unaprjeđenja u psiho-socijalnoj podršci porodici. Imamo situacije da sam roditelj treba da edukuje nastavnike o bolesti djeteta, te potrebama djeteta, umjesto socijalnih radnika koji bi trebali pružiti ovu vrstu podrške (ovo je posebno izraženo u manjim mjestima)

• Odrasle oboljele, koji doživiše da budu punoljetni, da bi došli do situacije da ne rade ili roditelji ne rade, te samim tim postaju socijalno ugrožene kategorije društva. Do sada se smatralo da ovi pacijenti neće doživjeti da budu punoljetni. Sada kada imamo punoljetnih pacijenata imamo veliki problem u liječenju, jer skoro da nemamo edukovanih specijalista za odrasle pacijente.

Kako se ove bolesti dijagnostikuju i koliko je medicina u RS u tom pogledu uspješna?

• Smatram da smo u tom smislu još nedovoljno razvijeni, jer je 95% ovih pacijenata uspostavilo dijagnozu u inostranstvu.

Nešto o humanitarnoj akciji „S ljubavlju hrabrim srcima“...

• Presrećni smo zbog podrške Predsjednika Republike Srpske oboljelima od rijetkih bolesti, jer nam je omogućio da istaknemo potrebe ove kategorije društva, omogućiće finansijsku pomoć djeci oboljeloj od veoma rijetkih genetskih bolesti, čime će ove porodice bar određeni period da riješe lijekove, ortopedska pomagala, liječenja u inostranstvu i slično. Takođe zbog izuzetno medijski podržane kampanje, dolazimo do podataka o pacijentima iz svih dijelova Republike Srpske, što i jeste jedan od primarnih ciljeva.

• Naša molba i nada je da ne budemo zaboravljeni nakon 23.12, te da ovo bude samo početak u sistemskom rješavanju problema za oboljele od rijetkih bolesti.

Račun za uplatu: 5672412700021732, SBER Bank

Razgovarao: Stefan Blagić