Konferencija predstavlja finalnu
aktivnost dvogodišnjeg projekta (2013.-2014.), te će okupiti osobe oboljele od
rijetkih bolesti, predstavnike korisničkih udruženja, relevantne vladine
institucije, organizacije civilnog društva, zdravstvene radnike koji se kroz
svoj rad susreću s pacijentima koji imaju dijagnosticiranu neku od rijetkih
bolesti.
Rijetke bolesti su prema definiciji
one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika.
Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000
različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti
boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Imajući u vidu evidentan nedostatak
politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba
koje boluju od rijetkih bolesti u BiH,
Asocijaciju XY je u januaru 2013. godine započela sa realizacijom
projekta.
„U
periodu realizacije projekta koji je trajao 2 godine, Asocijacija XY
jeuspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji
boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija je, takođe, radila na uvećavanju
kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima
vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene
zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti“, istakla je na otvaranju
konferencije o rijetkim bolestima prim.
mr ph. Emina Osmanagić, direktorica Asocijacije XY.
U sprovođenje projekta „Doprinos
organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od
rijetkih bolesti u BiH“ uključeno je Federalno minstarstvo zdravlja i
Ministarstvo zdravlja Republike Srpske kao jedan od partnera, sa kojima je
ostvarena kontinuirana saradnja pri izradi strateškog dokumenta o rijetkim
bolestima na entitetskim razinama, a saglasno ustavnoj podjeli nadležnosti u
oblasti zdravstva BiH.
„Federalno
ministarstvo zdravlja je izradilo prijedlog strateškog dokumenta o rijetkim
bolestima. Prijedlog strategije je usvojila Vlada Federacije BiH, nakon
prethodno obavljene rasprave, te dobijenog pozitivnog mišljenja kantona koji su
podržali donošenje iste, kao i udruženja pacijenata koji boluju od rijetkih
bolesti. Takođe, treba napomenuti da je paralelno tekao proces izrade
strateškog dokumenta i na nivou Republike Srpske. Strategija rijetkih bolesti
Fedreracije BiH prvi je strateški okvir u ovoj oblasti i prilika za
harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena
zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna,
blagovremena i fokusirana na pacijenta“, riječi su dr. Marine Bere, pomoćnice ministra pri Federalnom
ministarstvu zdravstva.
Prilikom otvaranja Konferencije o
rijetkim bolestima Borislav Đurić,
predsjednik Udruženja pacijenata RS naglasio je: „Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na
zdravstvene sisteme u BiH, koji su neusklađeni. Često ostaju bez prave
dijagnoze, ali i razloga za nadu. S medicinske strane, rijetke bolesti su
najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima
značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.
Upravo zbog svoje rijetkosti, često se događa da se rijetke bolesti kasno
otkriju“.
Konferencija o rijetkim bolestima
trajaće 2 dana, 10. i 11.12.2014., a na istoj će biti predstavljeni rezultati
realizovanog projekta, te će se odrediti smjernice za nastavak aktivnosti po
pitanju rijetkih bolesti, o čemu će moći diskutovati svi učesnici konferencije.
Partneri Asocijacije XY pri
implementaciji projekta su: Omladinska organizacija „Centar“ Mrkonjić Grad,
Helsinški komitet za ljudska prava Republike Srpske, Udruženje predstavnika
stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.
izvor: Frontal
