Ponedjeljak, 26.01.2026.
2 C
Sarajevo

Laforina bolest – na korak do lijeka

 

Bolest se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima, cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu…), usporenošću razmišljanja i govora, prikovanost za krevet, po koja riječ uz veliki napor… 

U proljeće 2007. godine sa ovom opakom bolešću susreli su se Vitomir i Snježana Gajić iz Banjaluke, nakon što je njihovima ćerkama Tatjani i Milani dijagnostikovana Laforina bolest. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca u oktobru 2014. godine. Za Milanu se još uvijek bore i čeka se spasonosni lijek. Skoro već 11 godina se porodica Gajić bori za spas Lafora djece širom svijeta.

U ovoj godini se očekuje prvi lijek za opaku bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se prvi lijek, s obzirom da, za sada, ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svaka dva mjeseca. 
 
Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unaprijeđenju lijeka u tom pravcu kako bi se pomoglo djeci koja su u uznapredovaloj fazi bolesti i imaju deformitete i skoliozu – krivu kičmu.
 
Radi se o "siroče" bolesti, čije istraživanje nije interesantno farmaceutskim kompanijama zbog relativno malog broja pacijenata, a iz istog razloga ni vladama. 
 
Stoga dodatni teret pada na pleća roditelja i svih onih koji su možda neke svoje neostvarene želje stavili na čekanje da bi bili dio naše borbe.

S obzirom da je potrebno još 114.000$ kako bi se ubrzo taj proces, pokrenut je još jednom humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) u periodu od 01.02. do 28.02.2018.godina, u nadi da će se ova borba uskoro dovesti do konačnog cilja.

 

 

Autor: Danka Savić
 

Popularno ove nedelje

Srbija i Mađarska u borbi za zlatnu medalju na Evropskom prvenstvu

Vaterpolisti Srbije večeras od 20.30 sati u Beogradskoj areni...

Navijači Crvene zvezde napadnuti u Tuzli

Grupa navijača Crvene zvezde sinoć (24.januara) je napadnuta neposredno...

Vazduh u Banjaluci opasan

Vazduh u Banjaluci jutros je opasan sa indeksom kvaliteta...

Đoković i Botik van de Zandšulp za 4. kolo AO

Srpski teniser Novak Đoković danas igra meč trećeg kola...

Teme

Srbija i Mađarska u borbi za zlatnu medalju na Evropskom prvenstvu

Vaterpolisti Srbije večeras od 20.30 sati u Beogradskoj areni...

Navijači Crvene zvezde napadnuti u Tuzli

Grupa navijača Crvene zvezde sinoć (24.januara) je napadnuta neposredno...

Vazduh u Banjaluci opasan

Vazduh u Banjaluci jutros je opasan sa indeksom kvaliteta...

Đoković i Botik van de Zandšulp za 4. kolo AO

Srpski teniser Novak Đoković danas igra meč trećeg kola...

Kako jačati imunološki sistem? I da li je to moguće?

Imunitetu ne treba „snaga“, nego balans – pretjerano...

Naredne sedmice izložba “Život i djelo Nikole Tesle”

Savez inovatora Republike Srpske organizuje izložbu "Život i djelo...

Povezani članci

Popularne kategorije