Petak, 01.05.2026.
-1.1 C
Sarajevo

Laforina bolest – na korak do lijeka

 

Bolest se karakteriše intelektualnim narušavanjem, mioklonim napadima, cerebelarnim simptomima (nestabilnost u hodu…), usporenošću razmišljanja i govora, prikovanost za krevet, po koja riječ uz veliki napor… 

U proljeće 2007. godine sa ovom opakom bolešću susreli su se Vitomir i Snježana Gajić iz Banjaluke, nakon što je njihovima ćerkama Tatjani i Milani dijagnostikovana Laforina bolest. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca u oktobru 2014. godine. Za Milanu se još uvijek bore i čeka se spasonosni lijek. Skoro već 11 godina se porodica Gajić bori za spas Lafora djece širom svijeta.

U ovoj godini se očekuje prvi lijek za opaku bolest i to lijek koji će moći pomoći i mnogim drugim neurološkim oboljenjima. Međutim, taj će se prvi lijek, s obzirom da, za sada, ne prolazi krvno – moždanu barijeru, morati aplicirati u kičmeni kanal svaka dva mjeseca. 
 
Tim profesora Minasiana u SickKids klinici u Torontu radi na unaprijeđenju lijeka u tom pravcu kako bi se pomoglo djeci koja su u uznapredovaloj fazi bolesti i imaju deformitete i skoliozu – krivu kičmu.
 
Radi se o "siroče" bolesti, čije istraživanje nije interesantno farmaceutskim kompanijama zbog relativno malog broja pacijenata, a iz istog razloga ni vladama. 
 
Stoga dodatni teret pada na pleća roditelja i svih onih koji su možda neke svoje neostvarene želje stavili na čekanje da bi bili dio naše borbe.

S obzirom da je potrebno još 114.000$ kako bi se ubrzo taj proces, pokrenut je još jednom humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) u periodu od 01.02. do 28.02.2018.godina, u nadi da će se ova borba uskoro dovesti do konačnog cilja.

 

 

Autor: Danka Savić
 

Popularno ove nedelje

Fond zdravstvenog osiguranja: Spremna aplikacija “Moje zdravstvo”

Fod zdravstvenog osiguranja Republike Srpske finalizirao je aplikaciju "Moje...

Indijski milijarder nudi utočište za Eskobarove „kokainske nilske konje”

Anant Ambani, sin indijskog milijardera Mukeša Ambanija, ponudio je...

Репертоар Народног позоришта Републике Српске за мај (ФОТО)

Нови репертоар Народног позоришта Републике Српске за мај доноси...

Novi skok cijena nafte

Cijena nafte Brent juče je porasla za 5,13 odsto...

“Djeco, domaća zadaća je mrtva!”

Piše: Benjamin Hedžić Domaće zadaće nisu izgubile smisao zato što...

Teme

Fond zdravstvenog osiguranja: Spremna aplikacija “Moje zdravstvo”

Fod zdravstvenog osiguranja Republike Srpske finalizirao je aplikaciju "Moje...

Indijski milijarder nudi utočište za Eskobarove „kokainske nilske konje”

Anant Ambani, sin indijskog milijardera Mukeša Ambanija, ponudio je...

Репертоар Народног позоришта Републике Српске за мај (ФОТО)

Нови репертоар Народног позоришта Републике Српске за мај доноси...

Novi skok cijena nafte

Cijena nafte Brent juče je porasla za 5,13 odsto...

“Djeco, domaća zadaća je mrtva!”

Piše: Benjamin Hedžić Domaće zadaće nisu izgubile smisao zato što...

Preminuo Ilija Stevančević, bivši poslanik NSRS

Bivši narodni poslanik Republike Srpske, Ilija Stevančević, preminuo je...

U Palama održan poslovni forum „Porodične firme – stub razvoja ekonomije“

Jačanje privrede kroz globalne tržišne prilike U Kulturnom centru Pale...

U Republici Srpskoj rođeno 402 bebe manje nego 2024. godine

U Republici Srpskoj u 2025. godini rođeno je 8.825...

Povezani članci

Popularne kategorije