Cerebralna paraliza pogađa sferu kretanja, a javlja se u više oblika – od djelimičnog oštećenja pokreta jedne šake do izostanka mogućnosti kontrolisanja svih voljnih mišića. Jedno od četvoro djece sa CP ne može da priča, jedno od troje ne može da hoda, jedno od dvoje ima i intelektualne poteškoće, a jedno od četvoro ima i epilepsiju.

Cerebralna paraliza nastaje prije porođaja, u toku samog porođaja ili u prvim godinama djetetovog života, a uzrokovana je najčešće različitom vrstama povreda nerazvijenog mozga kod djeteta.

Ovo stanje ne oštećuje mišiće ili nerve u ekstremitetima, već sposobnost mozga da mišiće kontroliše.

Procjenjuje se da je u svijetu oko 17 miliona osoba sa cerebralnom paralizom. Za BiH ne postoje pouzdani podaci, prvenstveno zbog razjedinjenosti podataka u različitim udruženjima osoba sa invaliditetom, te postojanja malog broja udruženja koja se bave isključivo ovom tematikom.

Ipak, sva tjelesna oštećenja koja nastanu u najvećem broju slučajeva mijenjaju kvalitet osobe koja ima neki oblik cerebralne paralize, a osim pojedinaca pogađaju i njihove porodice na više načina.

O tome smo razgovarali sa dvije mlade osobe sa cerebralnom paralizom.

Poseban pogled na sasvim običan život

Jedan od onih koji žive sa cerebralnom paralizom, žive, dišu život i gledaju samo naprijed je i Ismar Krdžalić. O njegovim uspjesima može se pisati jako dugo, a koliko god ih ima, svaki je veći od onog prethodnog.

Ipak, stiče se utisak da je najveći uspjeh sebe prihvatiti sa svim onim što dijagnoza poput ove nosi. Ismar dijagnozu koju mnogi i danas karakterišu kao bolest, shvata kao ono što ona i jeste – stanje tijela.

„To je stanje koje može da se poboljša ili pogorša, zavisno od volje same osobe koja ima cerebralnu paralizu. A s vremenom postane stil života, kojim idete do ostvarenje ciljeva“, ističe ovaj mladić.

Sopstveno iskustvo ga je naučilo da postoji nekoliko jako bitnih stvari u životu osobe sa cerebralnom paralizom.

„Za djecu sa cerebralnom paralizom u djetinjstvu je najznačajnije društvo vršnjaka i uključenost u igru. Tu je jako bitna i stručna rehabilitacija, muzika, igra, pa dolazi na red i obrazovanje“, reći će Ismar.

Adolescentski period nosi nešto veći pritisak na osobu koja se svakako pokušava pronaći. I ovaj veliki čovjek je imao mnoštvo padova, poraza, prepreka, ali sve je to odlazilo u drugi plan sa sazrijevanjem.

„Ono sto je bitno je da danas znam i kako mogu pomoći nekome ko je u istim nedoumicama i pitanjima u kojima sam ja bio. A mediji nam u samom procesu dijeljenja iskustava pomažu, lakše je doći do nekoga ko ima iskustvo u nečemu sa čim se druga osoba tek suočava“, objašnjava on.

U društvu u kom je jako mala podrška osobama sa cerebralnom paralizom, u kojem su socijalna izdvajanja na niskom nivou, obrazovanje mahom lični uspjeh , porodice žive svoj privatni pakao u invaliditetu, zapošljavanje na dugom štapu, Ismar želi da poruči svima nekoliko riječi o kvalitetu života osoba sa cerebralnom paralizom.

“Za bližu okolinu osoba sa cerebralnom paralizom, u početku, može biti velika nepoznanica. Nećete učiniti ništa dobro ni sebi ni drugima ako nastavite živjeti u uvjerenju da ste drugačiji na bolan način. Pomozite drugima da vam pomognu. Od osobe sa cerebralnom paralizom kojoj obično pripisuju posebne potrebe, možete postati posebna potreba svima oko sebe”, zaključuje sagovornik divnog pogleda na ponekad ne tako lijep život.

Neznanje je najveći problem

Jedna od uspješnih mladih žena sa cerebralnom paralizom je i Amela Hošić. Ona je zbog komplikacija sa neadekvatnom prvom vakcinom dobila cerebralnu paralizu.

„Za mene je cerebralna paraliza nešto sasvim normalno i prirodno, jer ja za drugačije i ne znam“, kaže ona.

Porodica je i više nego dobro prihvatila njeno stanje i nisu se prema njoj ponašali drugačije nego prema drugoj djeci.

Kako je angažovana kao sekretarka Saveza udruženja osoba sa cerebralnom paralizom, u praksi se susretala sa različitim pogledima na ovu dijagnozu.

„Po mojoj procjeni, gotovo 30% osoba sa cerebralnom paralizom zatvoreno je u svojim domovima, kako porodica ne bi dolazila u situaciju da mora da objašnjava zašto dijete ili kasnije i odrasla osoba ne može da hoda, ili se teže kreće, zašto ne može da govori i slično. Naravno, ima i pozitivnih primjera koji fokus sa cerebralne paralize prenose na neku drugu životnu oblast“, naglašava sagovornica.

Najvećim problemom za osobe sa cerebralnom paralizom smatra predrasude u društvu u kojem živimo.

„Predrasude prosto hrane sve ostale probleme sa kojima se osobe sa cerebralnom paralizom susreću. One i stvaraju zid između osoba sa cerebralnom paralizom i ostatka društva, a korijen im je najčešće u neznanju ostatka populacije o ovom stanju“, smatra Amela.

Dijelom, reći će, je i na osobama sa cerebralnom paralizom, da objasne i da pokažu da mogu biti ravnopravni članovi  svoje zajednice.

„Ljudi se boje i sopstvene reakcije na neku moju aktivnost i da će me uvrijediti. To je sasvim prirodno sa jedne strane, ali sa druge strane, mislim da bi trud da razumiju osobe sa cerebralnom paralizom, podigao svijest o životu ovih osoba na viši nivo“, naglašava sagovornica.

Gorućim problemom smatra obrazovanje i zapošljavanje osoba sa cerebralnom paralizom. Oba ova segmenta znače involviranost u zajednicu i postepeno rušenje barijera.

A danas u BiH najveći broj djece sa različitim poteškoćama, pa i cerebralnom paralizom, nije u sistemu redovnog obrazovanja, ili ako to i jesu, ne pruža im se šansa za zapošljavanje i samostalan život.

Ovo su dani kad javnost treba biti podsjećana da postoje ljudi o kojima društvo ne vodi adekvatnu brigu. Ipak, ni juče ni danas to nije slučaj. I ostaje pitanje – do kad će biti tako?

izvor: ukljuci.in